Opleidingscentrum Autisme Theo Peeters

Opleidingscentrum Autisme

Een vraag die men je regelmatig stelt na je conferenties, of je zelf een kind met autisme hebt of in de familie…

Heel vaak worden die vragen gesteld door ouders, vooral in het buitenland. Ik denk dat het vooral te maken heeft met de manier waarop je autisme probeert te begrijpen. In tal van landen wordt autisme nog vooral geassocieerd met het gedrag. Autisme dat is moeilijk gedrag en dat moet je onder controle zien te krijgen of je moet  kinderen met autisme proberen ‘normaal’ te krijgen (wat dat woord ook moge betekenen).

Een dergelijke houding toont dat je vooral de buitenkant benadrukt, terwijl autisme eigenlijk van binnen zit. Kinderen met autisme gaan op een andere manier met informatie om en dat maakt dat de ontwikkeling van hun communicatie anders is, dat ze het moeilijk hebben met het begrijpen van onze sociale cultuur en dat hun verbeelding anders werkt. Autisme is vooral ‘anders’ het is geen ‘gedegenereerde vorm van normaliteit’, zoals iemand met autisme het zelf uitdrukte.

De manier waarop ik autisme probeer uit te leggen heeft vooral met de binnenkant te maken. Gedrag is als het tipje van de ijsberg, het heeft te maken met ‘symptomen’. Het belangrijkste deel van de ijsberg is onzichtbaar en zo zijn ook de oorzaken van het gedrag bij mensen met autisme onzichtbaar. En het zijn die oorzaken die we vooral moeten proberen te begrijpen. Hoe meer we die begrijpen, hoe meer we kunnen werken aan de preventie van probleemgedrag. Ik denk dat die houding veel meer respect opbrengt voor iemand die zo anders is en het zo moeilijk heeft om te overleven…

We leggen dus meer de nadruk op ‘betekenis’ dan op ‘gedrag’ en we proberen autisme van binnen uit te begrijpen. Het is de moeilijkste weg maar tegelijk ook de enige die ethisch aanvaardbaar is. Als iemand erg kwetsbaar is dan probeer je toch op de eerste plaats zijn geest te delen. Ik denk dat het die houding is die vooral ouders doet zeggen: jij ziet onze kinderen zoals wij die beleven.

In Vlaanderen en Nederland en in een aantal andere regio’s is deze houding vrij ingeburgerd gedurende de laatste 30 jaar, maar dit is niet overal zo. En ouders of professionelen die voor de eerste keer geconfronteerd worden met dit ‘van binnen begrijpen’ denken dan: die moet zelf een kind met autisme hebben. Ik denk dus dat het meer met de houding te maken heeft: wie zich louter op het gedrag concentreert lijkt uit te gaan van een soort culturele superioriteit die zegt dat ‘de normalen’ de norm hebben voor kwaliteit van leven, dat er weinig plaats is voor ‘neurodiversiteit’. Ik vind dat gruwelijk als mentaliteit: het soort omgaan met mensen met autisme alsof je alleen het receptenboekje moet volgen… Dit is de norm, voilà. Het houdt bovendien weinig rekening met het feit dat er zoveel ‘autismen’ zijn als er mensen met autisme zijn: in elk persoon manifesteert zich autisme anders. ‘Als je één persoon met autisme gezien hebt, dan heb je één persoon met autisme gezien’. Hier is nederigheid de boodschap: er is geen enkele handleiding geschreven naar één bepaald persoon met autisme. Individuele oplossingen zoeken , samen met de ouders, vergt heel veel creativiteit, geen receptenboekjes….

Waar kwam je interesse voor autisme eigenlijk vandaan, want wat je nu zegt was toch nog niet het overheersende inzicht in de jaren ’70 toen je die passie voor autisme ontwikkelde?

Het is een erg ‘atypisch verhaal’, want eigenlijk heeft het leven zelf dit gedicteerd, ik had nooit de bedoeling een ‘sociale werker’ te worden… Sociale werkers associeerde ik –voel u niet gekwetst alstublieft- met een fragment uit Samuel Beckett’s Molloy. (Hij schrijft daar –ik citeer heel vrij: als een sociale werker je wilt helpen, kan je maar beter meteen op je knieën gaan zitten en zeggen: dank u, dank u mevrouw, dank u lieve mervrouw, want anders gaat ze je toch achtervolgen tot het einde van de wereld, desnoods met het braakmiddel erbij…). Ik gaf destijds les aan het Sint-Lucas Instituut in Brussel, destijds toch een soort vrijgevochten bastion waar je je als leerkracht –in de goede zin van het woord- kon laten gaan…. Het belangrijkste was niet het programma, maar dat je de leerlingen kon boeien. Ik gaf er les over Latijns Amerikaanse, Afrikaanse literatuur… over zelfmoord in de literatuur, euthanasie, waanzin en via waanzin ook over autisme…

Waanzin en autisme?

Rond die tijd had ik een avondlange uitzending gemaakt voor de ‘BRT’ over waanzin, ik had een dossier psychiatrie gepubliceerd in het weekblad Humo en zo voort en voelde ineens de behoefte om mijn ‘begrijpen’ van de oorsprong van waanzin te verdiepen (het was ook de periode van de anti-psychiatrie: Ronald Laing, Thomas Szasz, David Cooper…): had het te maken met de omgeving, met hersendysfuncties, met beide…?

Ik ging Neurolinguïstiek studeren aan de VUB en daar hoorde ik eigenlijk voor het eerst het woord autisme. Het werd beschreven als een psychose (dus een vorm van waanzin) bij kinderen, ‘waarschijnlijk’ veroorzaakt door de moeders van die kinderen (al zei Prof. Lebrun er onmiddellijk bij dat hij geen specialist in autisme was, dat collega’s er zo over dachten). Waanzin-bij-kinderen-veroorzaakt-door-mama’s… Sensatie, hoe was zoiets mogelijk? Dat ging er bij mij niet in… maar ik zou proberen het te begrijpen.

Het toeval wou dat ik enkele weken later een uitnodiging kreeg voor de eerste persconferentie van ‘Ouders met Psychotische Kinderen’ (’Parents d’enfants psychotiques’), toen was de oudervereniging nog niet gesplitst in APEPA, Frans en VVA, Vlaams. Daar zou ik dus die mama’s ontmoeten, waarvan men veronderstelde dat ze autisme veroorzaakten.

Wat ik daar dan zag, meemaakte was een schok, want als alles ‘normaal’ is in deze maatschappij dan denk je dat alles goed geregeld is, maar als je even uit de boot valt dan blijken er zoveel ‘haperingen’ te zitten in het systeem, om een eufemisme te gebruiken.

Deze ‘slechte’ mama’s waren zo wanhopig op zoek naar gepaste oplossingen voor hun kinderen, die ze niet vonden in deze ‘welvaartstaat’ en bovendien werden ze beschuldigd of tenminste verdacht… Ik voelde dat meteen aan als een immens probleem van sociale onrechtvaardigheid en dat werd mijn eerste belangrijke motivatie om verder te gaan met autisme.

De tweede grote motivatie, het klinkt wat absurd, is dat ik autisme of het proberen begrijpen van autisme zag als een probleem verwant met het lezen en begrijpen van literatuur. Als je bijvoorbeeld werk leest van Beckett, Coetzee, Dagerman… word je steeds weer geconfronteerd met een grote eenzaamheid, hoe meer je autisme begrijpt hoe meer je ziet dat eenzaamheid ook een centraal aspect is, maar dat de eenzaamheid bij personen met autisme te maken heeft met vooral conceptuele problemen, het anders begrijpen van de werkelijkheid om hen heen. Dit wou ik begrijpen ‘van binnen uit’, maar geen haar op mijn hoofd dacht op dat ogenblik aan een ‘carrière’ in autisme , en zeker geen vormingen…

Ik  begon de internationale literatuur door te nemen, vooral de Angelsaksische en zag dat daar autisme al aanzien werd als een ‘ontwikkelingsstoornis’. Wat een verschil qua sociale gevolgen: een ontwikkelingsstoornis versus een psychose. Ouders waren niet verdacht, maar eerder gezien als een deel van de oplossing, kinderen met autisme werden niet behandeld tegen ‘waanzin’, maar kregen opvoeding en onderwijs (de National Autistic Society in Engeland had al de eerste in autisme gespecialiseerde scholen opgericht).

Ik ging met mijn nieuwe informatie naar mijn prof, die gelukkig een open mind had en die vertelde me: ’Ik had je gezegd dat autisme niet mijn specialiteit is. Het is erg interessant wat je gevonden hebt, maar als je in autisme wil verdergaan dan kan ik je maar één ding zeggen: je gaat het niet vinden in België, je zult best in het buitenland gaan studeren’. (Dat had ik intussen zelf ook wel vermoed, want toen ik een artikel schreef over autisme en daarom ‘een in autisme gespecialiseerde ‘ prof interviewde wist die geen enkel zinnig antwoord te geven. Ik stelde nadien dezelfde vragen aan Lorna Wing in Londen en kreeg briljante antwoorden. Ik denk eerlijk dat ze me de definitieve duw heeft gegeven om verder te gaan in autisme.

Daarop vertrok ik met mijn gezin en een klein beursje van The British Council naar Londen, ingeschreven in Guy’s Hospital voor studies in Human Communication.

Om wat bij te verdienen maakte ik interviews (later uitgezonden op BRT-3 en gepubliceerd in het boek ‘Over autisme gesproken’, 1980) met een aantal erg belangrijke figuren, o.a. Lorna Wing (Over de oorzaken van autisme), Patricia Howlin (Omgang met autistische kinderen), Derek Ricks (Pre-verbale expressie bij gewone en autistische kinderen), John Corbett en Janet Carr (Zelfverwondingsgedrag), B. Hermelin (Autisme en doof/blinde kinderen) e.a. ( Een artikel dat ik zelf schreef ‘De ouders aan de macht’, werd toegevoegd en later ook in het Frans vertaald).

TEACCH heeft zo’n belangrijke rol gespeeld in niet alleen jouw ontwikkeling, maar nadien in heel België en door al je interventies nadien ook in heel Europa en zelfs andere continenten… Hoe kwam je daar terecht?

Het probleem is dat je in de meeste universitaire studies (ik hoop dat het intussen veranderd is, maar vrees ervoor) wel interessante theoretische uiteenzetting krijgt, maar wat doe je ermee in de praktijk? Er is zoals we weten een groot verschil tussen ‘book smart’ (de intelligentie van boeken) en ‘street smart’ (de intelligentie van het dagelijkse leven) en dat is niet alleen zo voor mensen met autisme.

Terug in Vlaanderen zagen veel ouders me al als een ‘specialist’ in autisme (wat een hoogmoedig woord) en ik wist inderdaad wel wat antwoorden te geven op theoretische vragen, maar als de mama’s overschakelden op het dagelijkse leven: ‘Hij herhaalt alles wat ik zeg, is dat een goed teken of slecht? Hoe reageer ik?’, ‘Hij bonkt met het hoofd tegen de muur’, door wat wordt het veroorzaakt?’, dan voelde ik hoe stuntelig ik daarop antwoordde… Ik voelde me geen ‘specialist’ in autisme, ik heb me nooit ‘specialist’ gevoeld, hoogstens een gids. Ik moest verder gaan studeren. Toen ik Lorna Wing ontmoette en haar over dat probleem vertelde, zei ze: ‘Ik heb gevoeld hoe belangrijk jij de samenwerking met ouders vindt. In North Carolina is er een staatsprogramma met een uitstekende ouder-professionele samenwerking. Probeer daar binnen te geraken. Ik schrijf wel een aanbevelingsbrief’. En dat gebeurde. En via die aanbeveling en enkele extra aanbevelingen uit Vlaanderen kreeg ik een beurs voor ‘Het Geneeskundig Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek’ om een jaar te gaan studeren in het TEACCH-programma.

En wat ik daar geleerd heb? Eigenlijk bijna alles. Ik heb ervaring opgedaan als diagnosticus, als kindertherapeut, als ouderconsulent, ik heb gewerkt in klasjes voor kinderen en adolescenten met autisme, maar vooral de kwaliteit van omgang met jongeren met autisme en hun gezinnen. Zoals ik al suggereerde: de ijsberg-theorie, het begrijpen van autisme van binnen uit , het respect, de bescheiden houding van de professionelen (‘de ouders zijn toch de experten van hun eigen kind’…),  de afwezigheid van competitie tussen de professionelen, de zo natuurlijke samenwerking… TEACCH is voor mij steeds geassocieerd gebleven met vooral de ethische hoogtepunten.

Een anecdote die de essentie misschien nog het best samenvat is de reis samen met mijn collega Hilde De Clercq, in 2007, waar we beiden werden uitgenodigd om te spreken op hun inservice. Hilde was de ‘keynote speaker’. Voor Hilde was die uitnodiging een droom, want ze had mij al met zoveel superlatieven horen praten over TEACCH en de hoge kwaliteit van samenwerking met ouders en nu ging ze het allemaal zelf mogen zien, want we waren uitgenodigd om enkele dagen langer te blijven voor bezoeken. Zelf was ik een beetje zenuwachtig, want: had ik niet wat overdreven in mijn enthousiasme? Was het nog altijd zo, nu Eric Schopler, de stichter van het programma, niet langer leefde? Alles verliep prachtig, maar dan stelde ik de hamvraag: of het haar toch niet een klein beetje ontgoocheld had, nu ik TEACCH zoveel jaren de hemel in geprezen had? Ze zei, nee, nee, het is nog veel beter dan ik me had gedroomd? Wat is je dan speciaal bijgebleven?

De eenvoud, de zo spontane en natuurlijke manier van omgaan met de ouders en de houding echt echt in de praktijk van ‘wat zouden we kunnen doen zonder de ouders’? En dan het natuurlijke respect voor mensen met autisme… De totale afwezigheid van pretentie… Ze vertelde over Gary Mesibov, toen directeur, die haar na haar lezing over de conceptuele problemen van mensen met autisme kwam zeggen dat hij veel geleerd had door naar haar te luisteren en dat ze delen van haar speech zouden blijven gebruiken om autisme uit te leggen aan ouders … Lee Marcus, een directeur van het TEACCH-Center in Chapel Hill, die een vergadering belegde met de ouders, om van hen te vernemen welke belangrijke punten waren voor verder wetenschappelijke research… (Later hebben ze Hilde trouwens een TEACCH-affiliatie aangeboden omwille van haar diep begrijpen van autisme…).

En dan, einde 1980 kwam je terug naar België. Het zou interessant zijn als je wat vertelde over de situatie 30 jaar geleden, het is nog zo recent, maar bijna niemand kent de voorgeschiedenis van alles wat nu zo evident lijkt…

Laat me vooral beginnen met mijn eigen naïviteit. Ik had zo’n prachtige droom: wat ik bij TEACCH geleerd had was zo ’n goed voorbeeld voor Vlaanderen: autisme werd niet gezien en behandeld als een psychose, de principes van een opvoeding speciaal voor leerlingen met autisme waren wetenschappelijk aanvaard, ouders zouden hebben waarvan ze droomden: dat hun kinderen naar school konden gaan, zoals de gewone kinderen, dat ze omringd waren door gevormde professionelen die voor autisme gekozen hadden, dat ouders actief betrokken waren bij de individuele programma’s voor hun kinderen… enz.

De eerste persoon die ik daarover op een ministerie aansprak zei simpelweg: maar meneer, de veranderingen waar u over spreekt is een kwestie van minstens drie generaties (tusssen haakjes: opbouwen is gemakkelijk, maar afbreken…).

Niet zo heel veel later sprak ik met een ander ‘ministerieel iemand’ over het belang in kinderen en jongeren intens te investeren, dat zou hen en hun ouders niet alleen gelukkig maken, maar ook (belangrijke in politieke discussies!) tot een financieel voordeel leiden, want ze zouden dan in de volwassenheid minder kosten.

Waarop deze meneer simpelweg antwoorden: ‘maar meneer, dat kunt u niet menen. Wij van onderwijs moeten investeren zodat Sociale Zaken bespaart, dat is niet echt interessant…’ (En wij die denken dat denken in compartimentjes vooral in autisme bestaat….).

In 1985 was er dan het fameuze Experiment Autisme in het Buitengewoon Onderwijs. Dat was toch een enorme stap vooruit

Natuurlijk, maar zover zijn we nog niet. Er is wel heel wat voorbereiding aan te pas gekomen. De VVA (de Vlaamse Vereniging Autisme, de Oudervereniging) heeft daarin een cruciale rol gespeeld. Terug uit TEACCH en met deze nieuwe educatieve oriëntatie werd besloten te werken aan de volgende prioriteiten:

  1. De oudervereniging moet een efficiënte organisatie worden met een belangrijke politieke rol. Alle ouders zijn welkom, ze mogen autisme interpreteren zoals ze willen, maar ze moeten wel aanvaarden dat de oudervereniging in hun contact met de politici kiezen voor de TEACCH-benadering. Dit betekent vooral een specifieke in autisme gespecialiseerde educatieve benadering en een individueel aangepaste ondersteuning van mensen met autisme levenslang. Immers, als ouders onder elkaar twisten over verschilllende geschikte ‘methodes’ –zoals in tal van landen nog altijd het geval is– dan hebben de politici een gemakkelijk excuus om te zeggen: los eerst jullie problemen op en als jullie weten wat jullie willen zullen we helpen…
  2. De publieke opinie moet weten dat autisme niet veroorzaakt wordt door ouders, maar dat autisme een neurobiologische oorsprong heeft. Het hebben van een kind met autisme zou kunnen gezien worden als een biologisch accident (heel wat mensen met autisme zijn het daar nu niet mee eens…) en het is normaal dat slachtoffers van een natuurlijke ramp geholpen worden via het geld van de belastingbetaler. (Destijds sprak men over autisme als een minoritaire groep –toen ik begon te studeren sprak men nog over 2 in 10.000, nu 1% van de populatie op het autisme spectrum…). Een aantal politici schijnen zich niet erg te interesseren voor minderheidsgroepen: dat levert tijdens de verkiezingen te weinig stemmen op, maar als je de publieke opinie kunt beïnvloeden, hola, dat is een ander verhaal… Tussen 1980 en 1985 zorgden we ervoor dat het onderwerp autisme op TV kwam  (denk aan Paula Semers uitzending). Tal van radio-uitzendingen, tientallen keren in de geschreven pers en dat maakte een heel verschil.

En nu komen we bij de oprichting van het Opleidingscentrum Autisme… Echter, neem nu dat er een sterke oudervereniging is, dat politici geld willen geven… Hoe gaat het besteed worden? De kwaliteit van leven van mensen met autisme hangt niet af van de kwaliteit van de bouwstenen, maar eerder van de manier waarop de omgeving autisme begrijpt. We zijn in 1980… als men zich al voor autisme in Vlaanderen interesseerde was men meestal op de psychogene toer. Universiteiten en Hogescholen hielden zich nauwelijks of helemaal niet bezig met autisme. Ouders drongen aan dat ik zou beginnen met vormingen. Eigenlijk wou ik op dat ogenblik terug naar de literatuur en het lesgeven in Sint-Lucas in Brussel, en dat moest ik ook om den brode, maar ik begon de eerste vormingen in mijn vrije tijd. Tot een vriendin tegen me zei: je geeft vormingen, waarom doe je dat niet in een Opleidingscentrum? Mijn eerste reactie was: ik? Een centrum? Is dat niet wat ver gegrepen? En dan: ja, waarom niet? En zo werd mijn thuis het eerste Opleidingscentrum Autisme.

De jaren tussen 1980 en 1985 waren de jaren van de eerste vormingen, de eerste sensibiliseringen: theoretische vormingen, maar ook praktijkopleidingen (samen met de professionelen van TEACCH die ik naar Vlaanderen uitnodigde). Ik weet nog goed: de eerste praktijkopleidingen kenden helemaal geen massale belangstelling:  5 Vlamingen, en gelukkig kwamen daar ook nog 5 Nederlanders bij, de eerste ‘pioniers’.

Om een lang verhaal kort te maken: na 5 jaar sensibilisering organiseerden de Oudervereniging samen met het Opleidingscentrum Autisme een eerste grote congres waarop vertegenwoordigers van het Kabinet van Onderwijs waren uitgenodigd.

De bedoeling was aan te tonen: er is hier in Vlaanderen voldoende theoretische en praktische kennis aanwezig om tenminste te beginnen met een onderwijs gespecialiseerd in autisme: de sprekers hebben dat aangetoond.

Niet zo’n betekenisloze anecdote die ik pas later vernomen heb: minister Coens die het licht op groen zetten voor het Experiment Autisme in het Buitengewoon Onderwijs had een kleinkind met autisme (hij begreep beter waarvoor het woord autisme stond).

Het doet me altijd denken aan een gelijkaardige anecdote bij het ontstaan van het TEACCH staatsprogramma. Eric Schopler, de stichter, had eerst gestudeerd bij Bruno Bettelheim (‘Benno Brutalheim’) in Chicago. In tegenstelling tot Bettelheim kon hij niet geloven en aanvaarden dat ouders al die eigen-aardigheden bij hun kind zouden veroorzaken en hij vroeg fondsen in North Carolina om aan te tonen dat het mogelijk was een relatie van co-therapeut te hebben met ouders van autistische kinderen. Wat we nu vanzelfsprekend vinden was toen ophefmakend. Na drie jaar samenwerking (waarin ze onder meer diagnostische en onderzoeksinstrumenten ontwikkelden als de CARS (Childhood Autisme Rating Scale) en de PEP (Psychoeducational Profile) waren de fondsen op… Het kon toch niet nu ouders en professionelen zo goed hadden leren samenwerken dat alles nu moest stoppen.

Ze besloten samen aan politieke lobbying te doen… Eric Schopler, een erg verstandig man, maar terzelfdertijd iemand met een gezond boerenverstand –‘met poten in de aarde’– wist dat ze het met louter rationele argumenten niet zouden halen. Niemand begrijpt autisme echt via louter theoretische uitleg en zonder praktische ervaring, al zou men wel honderd keer zeggen ‘ja, ja, we weten het, het gaat om kwalitatieve verschillen in de ontwikkeling van verbale en non-verbale communicatie, in de ontwikkeling van…’. Dus besloten ze de politici een ervaring te geven.

De dag voor de senatoren zouden stemmen of TEACCH een staatsprogramma zou worden of niet werden ze uitgenodigd op een maaltijd. Ze kwamen, maar wisten niet op voorhand dat elke senator naast iemand met autisme zou zitten… Bovendien kwam de belangrijkste senator te laat en was er alleen nog plaats naast een jongere met autisme met wel echt bizarre gedragingen… ’s Anderendaags stemden ze allemaal ‘ja’. De ‘ervaring’ had zijn effect gehad. Niet verkeerd interpreteren: het was uiteraard niet alleen daarom: TEACCH had intussen een model van een handleiding ontworpen dat kon gelden als model voor alle vormen van buitengewoon onderwijs: hoe je vertrekt van een diagnose, hoe je via de resultaten van onderzoek een individueel handelingsplan uitwerkt, en zo voort…

Jij had toen in 1984 ook net ‘Uit zichzelf gekeerd. Leerprocessen in de hulpverlening aan kinderen met autisme en verwante communicatiestoornissen’ gepubliceerd.

Ja, dat is natuurlijk geenszins te vergelijken met het enorme werk dat voordien in TEACCH werd geleverd. Ik had trouwens ook de PEP in het Nederlands vertaald. Dus wel enkele handvaten aangereikt. ‘Uit zichzelf gekeerd’ is hier allang niet meer te verkrijgen, maar wordt in Frankrijk nog altijd herdrukt onder de naam ‘La Forteresse Eclatée’, ‘De opengesprongen vesting’, als reactie op het boek van Bruno Bettelheim dat in Frankrijk zo populair was ‘La Forteresse Vide’ (De lege vesting).

Dit boek is er ook weer gekomen doordat Kees Rood van de NVA zo erg geduwd heeft. De kern van het boek is geschreven in Llança (Catalonië), waar we samen met vakantie waren. Het boekje ligt voor mij en ik lees de opdracht: ’Een bijzonder woord van dank aan Kees Rood, die me achtervolgde van Velp tot Llança en zo tot Antwerpen, waar hij zich vervolgens in mijn nek nestelde en toekeek – tot het boek af was’.

Uit zichzelf gekeerd bevat zo’n beetje de basis van ideeën die nu gemeenschappelijk goed zijn geworden (gelukkig).

  1. Symptomen als teken van onvermogen
  2. Over het zichtbaar maken van verwachtingen: leerprocessen als behandeling
  3. De weg naar buiten: over het zorgvuldige testen van kinderen als basis van een leerplan
  4. Gedrag is een wijze van spreken: luisteren als grondslag voor hulp
  5. Alternatieve communicatie
  6. Autisme bij adolescenten en volwassenen
  7. Ouders en hulpverleners

Tijdens het ‘Experiment Autisme in het Buitengewoon Onderwijs’ zei een inspecteur me: iedereen vult nu al jarenlang ‘individueel programma’ in in de klasagenda, maar het is eigenlijk maar dank zij het ‘Experiment Autisme’ dat we nu tenminste weten hoe we het moeten doen.

Een andere inspecteur: ’Het experiment autisme is het beste totnogtoe wat het buitengewoon onderwijs is overkomen’. En bij de eindbeoordeling van het project (jammer dat het zo vroeg werd afgebroken) vonden de beoordelaars het ‘Een speerpunt van goed onderwijs’.

Dit is wel merkwaardig want het opstarten van het Experiment Autisme leek eerder op een officiële oorlogsverklaring…

Ja, pijnlijk. Ik herinner me de ‘installatie van het experiment’. De Who is Who in de drie netten van het Buitengewoon Onderwijs waren uitgenodigd en de laat ik hem maar ‘hoofdinspecteur’ noemen begon met twee bezwaren tegen het experiment:

Ten eerste: dat het schandalig was dat dit experiment er gekomen was zonder de raadpleging en goedkeuring van de inspectie…

Ten tweede: als je met de ouders van die kinderen praat, dan weet je wel waar dat autistisch gedrag vandaan komt, zoiets…

Ik kan daar nu op antwoorden: als we de gewone hiërarchische weg gevolgd hadden, de goedkeuring van de inspectie gevraagd, dan was het hele project er nooit gekomen.

En ten tweede: weer de rol van de ouders… Ik heb daar toen op geantwoord en wist meteen dat we de wind niet in de zeilen zouden hebben.

En dat was ook zo: er waren fantastische medewerkers, die met hart en ziel achter het project stonden, maar anderen… waarvan we de indruk hadden dat ze er gedropt waren om het project zo vlug mogelijk te kelderen.

Het hele werk in dat project heeft me geholpen wat te ‘ontgroenen’, want ik wist niet dat er dat soort van ‘olifanten, dikhuiden’ bestonden die zich eigenlijk alleen interesseerden voor het behouden van de macht. Autisme zelf leek bijkomstig… En in de plaats van erkend te worden als ‘bevrijders’ werden we vaak behandeld als ‘vijanden’. Ik noem geen namen. En nu terugblikkend op wat 25 jaar geleden gebeurd is, begrijp ik nog altijd niet goed hoe we het hebben kunnen volhouden. Het was, denk ik nu, vooral te wijten aan de entoesiaste ondersteuning van de ouders, de betrokken leerkrachten, het paramedisch personeel, een aantal directeurs en inspecteurs. En natuurlijk niet op de laatste plaats aan de leerlingen met autisme zelf die vooral via hun veranderd gedrag aantoonden dat interventies als het aanbieden van voorspelbaarheid, visuele ondersteuning was wat ze nodig hadden.

Het is wel merkwaardig dat dit Opleidingscentrum Autisme oorspronkelijk tot stand gekomen is voor exclusief Vlaamse behoeften en zo vlug een internationale uitstraling kreeg…

Ja, dat was voor mij ook een hele verrassing. Er is zoveel gebeurd dat ik me niet alles herinner. Het begon met Frankrijk. Tijdens die TEACCH-periode werd ik op het congres van de Amerikaanse Oudervereniging in Washington aangesproken door een sympathieke mevrouw die naar mijn badge keek en het woord ‘Belgium’ las: ‘Vous parlez donc Français’. Ze was erover erg verbaasd dat ik toch liever in het Engels verder praatte, ‘et cela pour un Belge…’. Deze mevrouw was Chantal Trehin, die als neuropsychologe een erg belangrijke rol gespeeld heeft in Autisme France, de oudervereniging die nog bestaat en pleitte voor de educatieve benadering van autisme (tegenover de psychoanalytische).

Zoals Roy Grinker schrijft in zijn boek ‘An unstrange mind’ zijn het in Frankrijk de ouders geweest die ervoor zorgden dat autisme erkend werd als een ontwikkelingsstoornis (versus een mentale ziekte), niet de psychiaters.

Zij nodigde me, ik denk in 1982 al uit om in Frankrijk lezingen te geven over autisme.

Ik? En dat in mijn schoolfrans? Ik begon Franse boeken te lezen, aanvaardde aanvankelijk alleen drie uur per dag en schreef alle tekst volledig uit, maar als er vragen gesteld werden waren er natuurlijk geen spiekbriefjes meer. De mensen vonden dat mijn spontaan Frans veel beter was. Dat gaf me moed. Ik werd in die periode de belangrijkste vormer van ‘Ediformation’, een vormingscentrum gesticht door Franse ouders. Jaren later had ik nog af en toe deze typische nachtmerrie: ik sprak tijdens een conferentie en vond mijn Franse woorden niet meer…

Dat was Frankrijk, maar andere landen volgden, eerst in Europa, maar later ook in andere continenten. De behoefte aan informatie in verband met een autisme-specifieke opvoeding en onderwijs bestond evenzozeer in andere landen, niet alleen in Vlaanderen.

Zo ben ik dan geleidelijk mijn lesgeven gaan opgeven om een voltijds directeur van het Opleidingscentrum Autisme te worden –ik moet eerlijk toegeven dat deze functie van directeur– en de daarmee gepaard gaande financiële en administratieve verantwoordelijkheid me nooit heeft aangestaan, maar ja ‘someone had to do the job’.

Ik hoorde Lorna Wing zeggen hoe merkwaardig het was dat één persoon zoveel invloed kon hebben met een nieuwe oriëntatie in autisme over bijna heel Europa.

Ja, dat is merkwaardig. Het zou pretentieus zijn te denken dat dit te maken had met mijn ‘talent’ als vormer. Wel is het zo dat ik vroeger nog voor kinderen geschreven had en steeds de slogan volgde ‘als je niet op een eenvoudige manier kunt zeggen wat je te zeggen hebt, dan betekent dit alleen dat je het nog niet genoeg begrepen hebt’… Maar het heeft vooral te maken met omstandigheden: ik had nu eenmaal het geluk gehad bij TEACCH enorm veel geleerd te hebben, zodat ik als theoreticus ook wist wat autisme was in de praktijk, enfin, een beetje toch en dat was in die tijd erg zeldzaam. Het zou nu, 30 jaar later zeker zo’n vaart niet meer lopen, maar ik had toen –en dat maakt me nog altijd gelukkig als ik eraan denk– het grote geluk iets heel belangrijks te kunnen doen voor heel veel mensen. En dan: het gedachtengoed, die zeer gehumaniseerde aanpak, het sloeg goed aan, het was vaak wat veel ouders en professionelen gehoopt hadden, maar nu werd het door iemand ook gezegd. Autisme is geen psychopathologisch probleem, kinderen met autisme zijn zoals andere kinderen, maar hun problemen zijn bijzonder en die moeten beter begrepen worden. De vroegere benaderingen van autisme, legden de nadruk op psychopathologie –denk aan de sfeer rond psychose- het ‘totaal anders’ zijn. Denk aan de titels van vroegere boeken over autisme ‘Fremde under uns’, ‘L’enfant sur la lune’… dans la bulle’, la forteresse vide, … Het onbegrepene… Het is ‘normaal’ dat veel mensen bang zijn van wat ze niet begrijpen, maar die houding had belangrijke ethische, sociale gevolgen: kinderen met autisme werden buiten de gewone wereld gezet. Nu met de ‘ontwikkelingsgerichte benadering’ werden de kinderen teruggehaald naar de gewone wereld: het zich typisch ontwikkelende kind werd de basisreferentie.

Het buitenland: te groot en te veel… Graag toch een selectie van belangrijke feiten, anecdotes, inzichten…

Om te beginnen misschien het volgende: ik kreeg heel veel ondersteuning van een aantal erg belangrijke mensen in de wereld van het autisme. Ere-leden van het OCA zijn of waren bijvoorbeeld Eric Schopler, Gary Mesibov en Lorna Wing. En de raad van advies bestond uit mensen als Simon Baron-Cohen, Joaquin Fuentes, Gunilla Gerland, Christopher Gillberg, Francesca Happé, Demetrious Haracopos, Patricia Howlin, Rita Jordan, Kathy Quill, Bernadette Rogé, Donata Vivanti, een bont internationaal gezelschap… Hier nog allemaal Europeanen, maar ook buiten Europa was het Opleidingscentrum vlug bekend.

Over onze ervaringen in en buiten Europa is zoveel te vertellen. Wie algemene informatie wil leze ‘The History of Autism’ van Adam Feinstein (uitgeverij Wiley-Blackwell) of ‘The Unstrange Mind’ van Roy Grinker, vertaald als ‘Autisme in de Wereld’.

Tijdens bepaalde lezingen over Maatschappij en Autisme vragen mensen me anecdotes… Sommige ongelooflijk maar waar. Eén van de eerste lezingen in Zwitserland, het land van de precisie, vroeg een vader me of het kon dat zijn zoon autistisch was omdat zijn grootvader de liefde bedreven had met een non. Dat was wat een psychiater hem verteld had over mogelijke oorzaken (we waren in de jaren 80).

Als men me in Frankrijk ‘belgenmoppen’ vertelde antwoordde ik met de psychoanalytische benadering van autisme in hun land… een veel sterker verhaal.

Duitsland: Leo De Haes, uitgever van mijn boeken, was op de Frankfurter Buchmesse en zocht een uitgever op, vertelde hem over ‘Van begrijpen en begeleiden’ en in hoeveel talen het vertaald was, maar nog niet in het Duits. Waarop de Duitse uitgever zei dat hij niet geïnteressseerd was, ‘We hebben al een boek over autisme’. Over ‘Erotiek en autisme’ in het Midden-Oosten is zoveel te vertellen, vooral over het verschil in reacties van mannen en vrouwen.

Enzovoort, enzovoort, enzovoort. De meest pakkende anecdote voor mij komt uit Chili. Een lieve kleuterjuf verwelkomt in het begin van het schoooljaar haar nieuwe kindjes: ‘En hier in de klas ben jij het hertje, en jij bent het vlindertje, en jij bent het schaapje…’. En dan zag ze Pablo, een kleutertje met het syndroom van Asperger en zei:

‘En jij bent het slakje –el niño caracol’. Waarop Pablo heel hevig werd: ‘Nee, ik ben geen slakje. Ik ben Pablo’. ‘Maar in de klas ben je het slakje’. Nee, nee, nee, ik ben Pablo, ik ben geen slakje’. Een probleemgedrag, de juf moest er met de ouders over praten en de ouders gingen er met de psychiater over praten en enkele weken later kwam Pablo terug naar de klas. Hij aanvaardde nu wel dat hij het slakje was. Hij nam medicijnen…

Maar belangrijker dan de anecdotiek is vooral dat we in al die landen een nieuw denken over autisme invoerden, een nieuwe ethiek ook, via onze theoretische vormingen, onze praktijkopleidingen en hier en daar ook via follow-ups ter plekke (wie meer hierover wil lezen: ‘’International Priorities for Developing Autism Services Via the TEACCH Model 1 and 2, International Journal of Mental Health, 2000, Vol 29, N°1, N°2). Het aantal keren dat we daarvoor naar Zweden, Denemarken, Frankrijk, Italië enz zijn gegaan loopt in de honderden. Later is men dan gebaseerd op onze interventies hun eigen vormingen gaan in handen nemen, dat is natuurlijk de prijs van goed werk en van vooruitgang: dat men je ineens niet meer nodig hebt of nauwelijks.

Maar nogal pijnlijk in onze geschiedenis van het Opleidingscentrum is dat we net een groot pand hadden gekocht (het aantal medewerkers werd alsmaar groter), toen een groep medewerkers ons verlieten en Autisme Centraal stichtten (een ‘paleisrevolutie’, of zoals iemand het noemde: de Freudiaanse ‘vadermoord’). Het hele adressenbestand namen ze mee, onze vormingen, jarenlange nota’s die gebruikt werden om een aantal boeken te schrijven waarvan de inhoud eigenlijk de onze was, maar er werd geen enkele keer naar ons, noch naar TEACCH verwezen. Niet echt correct, maar ja, zo gaat dat in de sociale businesswereld.

Achteraf bekeken heeft het OCA nog voor vele andere mensen gediend als een springplank naar een professionele bevordering. Het model van ‘praktijkopleiding’ dat ik geleerd had tijdens mijn stage bij TEACCH wordt nu in zovele landen gebruikt, maar niemand weet nog waar het oorspronkelijke model vandaan kwam…

Ik weet dat jullie in die tijd erg veel moeite deden om ‘officiële’ cursussen met een ‘officieel’ diploma te stimuleren…

Ja, logisch. Van bij het begin toen we cursussen over autisme aanboden vond ik dat dit niet de taak moest zijn van een vzw, maar van de overheid. En de bedoeling zou ook zijn dat de overheid dit allemaal zou overnemen, zoals in Vlaanderen uiteindelijk gebeurde. Zo zie je bijvoorbeeld dat in elke instelling haast en in elke school, er een in autisme gespecialiseerde unit is die nu cursussen organiseert voor eigen medewerkers. Dat is allemaal ok, maar het risico is dat men een soort ‘lappendeken’-cursussen organiseert, zonder veel eenheid en coherentie, een beetje zoals wij meemaakten in het begin. Ik bedoel het volgende.

In 1981 toen ik begon cursussen te organiseren deden we wat we konden: een algemene inleiding, hier, visuele ondersteuning daar, communicatie elders, samenwerking met ouders, opstellen van individuele handelingsplannen voor kinderen, voor volwassenen enz. Maar wat zagen we? Vaak zag je logopedisten alleen naar de cursus communicatie komen, psychologen alleen naar evaluaties en het opstellen van individuele handelingsplannen enz., maar niemand was eigenlijk verplicht om cursussen in zijn geheel te volgen, alleen een cursusje hier, een ander daar… Maar zonder coherentie. En dat kon niet: we vonden dat een maatschappij die zich leert aanpassen aan autisme een soort van ‘volledige’ (mocht dat bestaan) cursus moest voorzien, met aan het eind een diploma. Waarom? Omdat anders alle betrokken partijen te kwetsbaar blijven.

Jongeren met autisme worden geholpen door mensen die autisme maar half of nog minder dan half begrijpen… Dat kan toch niet, tenslotte is autisme een pervasieve ontwikkelingsaandoening….

Ouders hebben de indruk dat er met hun kinderen teveel geëxperimenteerd wordt. Het is alleen als de probleemgedragingen te erg worden dat ze aan ernstige vormingen denken (of dat de kinderen van school gestuurd worden, voor probleemgedrag, dat ‘normaal’ is binnen autisme…).

En de professionelen zelf staan ook in de kou, want wie zich echt bekommert om de kinderen, maar geen of onvoldoende informatie kan inwinnen, voelt zich op den duur rot. Het is zoals ouders: je houdt van je kind, je wilt alles geven om hem te helpen, maar je weet niet wat helpt en wat niet….(Je hebt soms waanzinnige toestanden. In een bepaald land- ik noem het best niet- vertelden hulpverleners ons dat deze twee dagen vorming die we gegeven hadden de enige voorbereiding was die ze kregen, want volgende week stonden ze voor de klas. Toen ik vroeg of ze dat dan niet aankaartten bij de inspectie, antwoordden ze dat ze’t gedaan hadden maar dat de inspectie gezegd had: kijk maar op internet, daar vind je hopen informatie over autisme…).

Naast de ouders, de kinderen, de professionelen heb je natuurlijk ook de maatschappij die een belangrijke ethische en beschermende rol moet spelen, want het hangt van de middelen die ze al of niet vrijmaken dat de levenskwaliteit van mensen met autisme bepaald wordt.

In Vlaanderen, maar ook in vele andere landen, hebben we de aanzet geleverd voor dit soort van ‘vormingen met officieel certificaat of diploma’. Heel goed, want wat zie je: dat mensen die deze langdurige vormingen gevolgd hebben, op het laatst weten hoe weinig dat ze van autisme begrijpen en hoeveel kennis er nog moet geassimileerd worden. De vorming in verband met autisme is permanent, het houdt niet op met een diploma’tje.

In elk geval hebben ze een veel betere basis dan zij (en ze bestaan in horden) die denken na 5 conferenties dat ze nu voldoende kennis hebben en ‘erop los gaan’. Die mensen zijn een gevaar voor autisme…

Maar deze evolutie, ondanks alle voordelen, heeft ook zijn nadelen: je ziet dat een aantal mensen alleen komen voor het diploma’tje, maar zonder veel motivatie, maar op het einde noemen ze zich wel ‘autisme-specialist’ (met het etiketje naast de deurbel…).

En ten tweede zie je dat bepaalde (er zijn gelukkig uitzonderingen) universiteiten en hogescholen zich nu ineens het autisme ‘toe-eigenen’ nu er geen risico’ s meer zijn, maar dan eigen docenten op de cursussen zetten die jammer genoeg geen echte ervaring hebben met jongeren met autisme en de kennis alleen hebben uit de boekjes. Dat is dodelijk voor autisme… We zagen vaak tijdens de praktijkopleidingen, als je een week met jongeren met autisme werkt, dat vele cursisten daar in de praktijk eigenlijk voor het eerst echt begrepen wat het was: visuele ondersteuning, preventie van probleemgedrag, informeel onderzoek, sensorische problemen enz… Want wij hebben wel mooi praten: mensen met autisme hebben vaak veel ‘encyclopedische kennis, ’test’ kennis zegt Uta Frith (ik houd van het woord ‘book smart’), maar weinig ‘wereldse kennis’, ’gezond verstand’ (street smart).

Je ziet dat meer en meer docenten veel meer boekenwijsheid hebben dan echte ervaring en afgestudeerde hulpverleners met hun diploma en hun boekenkennis ontmoeten dan ouders die veel meer ‘live’-kennis hebben… en als je als hulpverlener dan die nederig genoeg bent, ontstaan er botsingen, jammer genoeg. Want je mag dan al een doctoraat hebben in autisme, vele ouders verdienen een doctoraat in de kennis van hun eigen kind.

En als je die twee soorten kennis niet bij elkaar legt, ben je mis… Nederigheid is een belangrijk kenmerk van een ‘autisme-specialist’ (daarover vertel ik misschien later nog wat meer).

wordt vervolgd…