Hilde De Clercq

Over de auteur

Hilde De Clercq (5 november 1958) is een professioneel in autisme en tegelijk mama van een zoon met autisme en deze combinatie maakt dat zij een speciaal soort autoriteit is in autisme: zij kan boekenwijsheid combineren met ‘autisme live’ en beter dan wie ook het standpunt van ouders vertolken.

De Clercq heeft een diploma in Wijsbegeerte en Letteren van de Gentse universiteit. Zij heeft Theo Peeters opgevolgd als directeur van het Opleidingscentrum Autisme in Antwerpen en heeft ervaring in het geven van vormingen aan ouders en professionelen in de meest uiteenlopende onderwerpen (communicatie, samenwerking, visuele ondersteuning). Op dit ogenblik werkt zij – na een korte onderbreking – opnieuw in de VVA (Vlaamse Vereniging Autisme, de Oudervereniging) en als free-lance vormer van professionelen in binnen- en buitenland.

De Clercq is vooral bekend omwille van haar diepe kennis van autisme, maar gezien door de lens van mensen met autisme zelf. Ze begrijpt beter dan wie ook dat autisme van binnen is, niet van buiten. Daardoor legt ze in haar benadering veel meer het accent op het begrijpen van de oorzaken van bepaalde stressproblemen. Ze probeert de oorzaken van de moeilijkheden te begrijpen (‘het andere denken’) en kan daardoor meer de nadruk leggen op de preventive van allerlei problemen (de zogenaamde ‘ijsberg-theorie’: de tip van de ijsberg is slechts het symptoom…).

Zij publiceerde twee boeken over het andere denken in autisme en de gevolgen. Beide boeken zijn in diverse talen gepubliceerd. Zij is zeer bekend als spreker en wordt ook in het buitenland veelvuldig uitgenodigd. Hilde De Clercq is ook redactielid van Good Autism Practice van de University of Birmingham en ze heeft een TEACCH affiliatie.

Autisme van binnen uit

Autisme van binnen uit. Een praktische gids (Houtekiet, 2005) is bedoeld als handleiding en praktische gids voor hulpverleners, ouders en misschien ook voor jongeren met autisme zelf. Hilde De Clercq leidt de lezer zachtjes de wereld van personen met autisme binnen, door te gaan kijken naar hun spelgedrag. Doorheen hun reactie en de angsten en moeilijkheden die kunnen ontstaan bij fantasiespel, rollenspel, verhaaltjes, carnaval, toneel spelen, maak je kennis met het spectrum van autistische problemen: het trio Communicatie, Sociale Interactie en Verbeelding, waarin ze zo totaal anders zijn dat ze zich voelen als een buitenaards wezen in een voor hen zeer moeilijk begrijpbare wereld. Een wereld die ze amper aankunnen, of waarin ze zich goed kunnen integreren naargelang ze mentaal zeer beperkt zijn of integendeel zeer begaafd.

Nog duidelijker wordt dit in het tweede hoofdstuk, dat gaat over taal en communicatie. Een kind met autisme is zeer ‘letterlijk’ ingesteld. Terwijl de taal die niet-autistische personen gebruiken, zeer plastisch is, de verbeelding en het gevoel aanspreekt, invult zonder het te zeggen, vol zit met verdoken communicatie. De vraag “Kun je het zout doorgeven?” wordt dus logischerwijze door een kind met autisme met “ja” beantwoord, zonder dat het daarom ook het zout doorgeeft. Je kan je dan ook inbeelden hoe zo’n kind op “Hou je mond”, “Kruip in je bed”, “Veeg je voeten” reageert. En hoe moeilijk het moet zijn uit te maken wat iemand nu precies bedoelt met: “Je wil toch wel een ijsje, niet?”

Gewone kinderen overgeneraliseren: een stoel is alles waar je op zit. Autistische kinderen hebben een gebrek aan generaliseringvermogen: ieder voorwerp is anders. Er is die stoel, maar ook die andere, of dat krukje, die zetel. Vandaar dat een autistisch kind geholpen kan worden, bijvoorbeeld met het opstellen van woordcatalogen. Bijvoorbeeld: “schoen” en alle soorten “schoenen” en een lijst van wat dat inhoudt, waarvoor ze dienen. Ze moeten wetenschappelijk begrijpen wat anderen instinctief begrijpen. Ze denken zwart-wit en hebben moeilijkheden met de soepelheid van de taal. Het zijn visuele denkers: ze denken in beelden, niet in taal. Meersporige verwerking is voor hen moeilijk. (Bijvoorbeeld: ofwel luisteren, ofwel schrijven.) Ze hebben het moeilijk met plannen, met ermee beginnen en ook met ermee ophouden voor het af is, of met het moeten afwijken van een vertrouwde, aangeleerde manier. Ze hebben moeite met inlevingsvermogen, met emoties en gevoelens.

Voor ouders van autistische kinderen, werkers, werksters met mensen met autisme, familieleden is het dus een voortdurend zoeken, een constant detectivewerk en puzzelen om de gevoelens te leren kennen en plaatsen. Want iedere persoon met autisme heeft zijn/haar eigen waardesysteem, een soort privé communicatiesysteem (niet universeel) en enkel te begrijpen door personen die hem/haar goed (willen) kennen.

Het hoofdstuk dat handelt over seksualiteit en seksuele opvoeding is een oogopener op dat gebied en een de duidelijkst mogelijke illustratie van hoe moeilijk het kan zijn om personen met autisme juist te begrijpen en er de juiste houding en oplossing voor te vinden. (Gaande van “Toch geen slapende honden wakker maken” tot “zelfbescherming leren”.)

Ook eten, slapen, zindelijk worden, zelfredzaamheid, algemene dagelijkse leefvaardigheden zijn dingen die “anders” dienen aangepakt want voor ieder autistisch kind is iedere situatie, op iedere andere plek, in iedere nieuwe omstandigheid ook totaal “anders”. (Het is niet omdat je thuis netjes eet, dat je dat op school ook doet. Bij tante X gedrag je je totaal anders dan bij tante Y. Bus 3 is niet bus 4. Voor al die omstandigheden moeten er nieuwe gedragsregels afgesproken worden, lijsten gemaakt, “sociale verhalen” uitgevonden.

Autisme van binnen uit is een boek dat inderdaad een praktische gids kan zijn voor hulpverleners en ouders en iedereen die met personen met autisme te maken heeft. Het zit propvol voorbeelden uit de ervaring, vol wijsheid, inzicht, wenken, lijsten met thema’s, praktische tips, suggesties, “stap voor stap” wenken. Het spreekt ook hart en verbeelding aan, vooral doorheen de gedichten tussen de hoofdstukken en nog meer door de tekstfragmenten geschreven door personen met autisme die zeer pakkend getuigen over hun wereld en de moeilijkheden waarmee ze voortdurend te kampen krijgen.

Het is trouwens helemaal geen boek dat enkel maar door betrokkenen kan worden gelezen maar één van die boeken die lezen als een verhaal. Je wordt niet “afgeschrikt door grote theoriën”. Wat Hilde De Clercq schrijft, komt uit een enorme ervaring, een sterk inlevingsvermogen, een groot hart en kan door iedereen gelezen worden die gewoon meer wil weten over autisme en de problemen waarmee deze mensen te maken hebben.

Recensie door V De Raeymaeker