Autisme

Van begrijpen tot begeleiden

Het boek werd geschreven om de de kloof tussen theorie en praktijk te overbruggen. Het werd in vijf hoofdstukken opgebouwd, waar telkens een theoretisch begrip werd uitgelegd met de noodzakelijke praktische gevolgen. Het eerste hoofdstuk behandelt autisme als pervasieve ontwikkelingsstoornis. Het tweede hoofdstuk gaat over de andere informatieverwerking bij mensen met autisme, hun problemen met conceptvorming en de consequenties voor de begeleiding. In de volgende hoofdstukken zie je hoe die andere informatieverwerking de triade beïnvloedt:

• de ontwikkeling van verbale en niet-verbale communicatie en de educatieve gevolgen
• de ontwikkeling van sociaal begrip en de noodzakelijke bescherming die mensen met autisme nodig hebben tegen  een overladenheid van sociale betekeknis
• de andere verbeelding en de functionaliteit van bepaalde repetitieve gedragingen en het  beperkte interessepatroon.

Het wordt algemeen beschouwd als een basisboek dat ouders en begeleiders een zekere ‘werkfilosofie’ geeft en een soort bescherming tegen alle nieuwe ‘methodes’ en mirakeltherapieën die elk jaar opnieuw opduiken op ‘de markt van de wanhoop’. Het boek werd in 12 verschillende talen gedrukt.

Theo Peeters is een internationale autoriteit op het gebied van autisme. Hij studeerde in Leuven, Brussel, London en North Carolina. Hij richtte het Opleidingscentrum Autisme in Antwerpen op en introduceerde het begrip TEACCH (wat staat voor continuïteit van in autisme gespecialiseerde voorzieningen) in Nederland en België. Dit boek verscheen in dertien talen.

Autisme, medisch en educatief

Christopher Gillberg & Theo Peeters

Hoewel autisme het best gedocumenteerde kinderpsychiatrische syndroom is, blijft er een grote kloof bestaan tussen het theoretische begrijpen van autisme en de dagelijkse praktijk. “Autisme, Medisch & Educatief” probeert die kloof te overbruggen. Mensen met autisme hebben het moeilijk met onze abstracte soepele symbolen van sociaal gedrag en communicatie. Dat maakt dat ze leven in een wereld die vaak chaotisch en deels onbegrijpelijk overkomt. Ze kunnen zich ook tegenover ons moeilijk verstaanbaar maken en uitleggen wat er schort. Zowel in hun opvoeding als in het onderwijs hebben ze begeleiding die echt met hun speciale aanleg rekening houdt. Daarom wordt de basis van het medische begrijpen en die van het educatieve begrijpen in één boek samengebracht.

Over de noodzaak van de samenwerking tussen de medische en de educatieve wereld. Dr. Gillberg van de Göteborgse universiteit was verantwoordelijk voor het medische gedeelte, ikzelf voor de educatieve inleiding. De oorspronkelijke uitgave in het Nederlands, Frans en Engels werd gesponsord door de Janssen Research Foundation. De 2e uitgave van het boek werd gedrukt door Houtekiet, Antwerpen. Het boek werd nadien ook herdrukt in het Engels (Wiley-Blackwell), Italiaans, Zweeds, Deens. Heel lang geleden werd ook nog een brochure ‘Autisme bij kinderen’ (in het Nederlands, Frans en Engels) gesponsord door Janssen Research Foundation en gratis aangeboden aan alle kinderpsychiaters en pediaters in België, Nederland en Luxemburg. De bedoeling was hen – toen de meesten autisme nog als een kinderpsychose zagen – recente wetenschappelijke informatie over autisme te geven.

Over autisme gesproken

Een serie vraaggesprekken met Engelse deskundigen over autisme

In de periode dat Theo Peeters in Londen studeerde, interviewde hij voor de radio een aantal Engelse professionelen die een belangrijke rol speelden in het begrijpen van autisme en verwante condities:

• Lorna Wing: Oorzaken van autisme
• Pat Howlin: Omgang met autistische kinderen
• Pauline Griffiths: Afasie
• John Lea: Een school voor afatische kinderen
• McConkey en Phil Con: Taal en spel bij contactgestoorde kinderen
• John Corbett en Janet Carr: Zelfverminkingsgedrag
• Beate Hermelin: Autisme en doof-blinde kinderen

Gevolgd door artikel van de auteur zelf: “De ouders aan de macht”.

De teksten van de radio-uitzendingen werden ontdekt door Kees Rood, destijds hoofdredacteur van Engagement (het blad van de Nederlandse Vereniging Autisme, de oudervereniging). Na de publicatie in Engagement werden ze gepubliceerd door de uitgeverij Dekker en Van de Vegt, Nijmegen.

Autisme vanaf de adolescentie

Overlevingskansen binnen de gemeenschap

Kinderen worden groot, ook kinderen met autisme. Maar hoe bereid je hen voor op de volwassenheid? De ‘ontwikkelingsaanpak’ verandert langzaamaan in een meer ‘functionele aanpak’: je dient niet alleen te weten waar te beginnen, maar ook: waar wil je naartoe?

Dit boek geeft basisantwoorden. Om een vorm van beschermd wonen en werken voor te bereiden zijn de volgende ‘vakken’ of ‘oriëntaties’ het meest functioneel: de verdere ontwikkeling van communicatie en sociale vaardigheden, ADL-vaardigheden, werkgedrag en werkvaardigheden en ook vrijetijdsvaardigheden. Deze ‘vakken’ zouden zeker moeten opgenomen worden in programma’s voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking, maar qua oriëntatie zijn ze ook belangrijk voor de meer begaafde jongeren met autisme (en vele van die vaardigheden staat nu eenmaal niet op het gewone schoolprogramma…).

Het verdient aanbeveling jongeren lang voor de volwassenheid begint te evalueren om te zien hoe ver de voorbereiding  staat. Hiervoor kan men o.a. de AAPEP gebruiken (Adolescent and Adult Educational Profile, ontwikkeld binnen het TEACCH-programma), nu vervangen door een nieuwere versie de TTAP (TEACCH Transition Adolescent Profile).

Het boek is uitverkocht, ook de Franse uitgave.

Uit zichzelf gekeerd

Leerprocessen in de hulpverlening aan kinderen met autisme

Het boek tracht informatie te geven die autisme uit de heersende pessimistische sfeer van die tijd te halen. Autisme werd geassocieerd met ‘in zichzelf gekeerde kinderen’. En de term was bijna een excuus voor ‘er is niet veel aan te doen’… De psychopathologische benadering (autisme als psychose) maakte plaats voor een dynamische ontwikkelingsaanpak. (Het wetenschappelijk magazine Journal of Autism and Childhood Schizophrenia veranderde van naam… Journal of Autism and Developmental Disorders).

In dit boek werden aspecten van deze nieuwe benadering op een rijtje gezet.

1. Symptomen als teken van onvermogen
2. Over het zichtbaar maken van verwachtingen: leerprocessen als behandeling
3. De weg naar buiten: over het zorgvuldige testen van kinderen als basis van een leerplan
4. Gedrag als een wijze van spreken: luisteren als grondslag van hulp
5. Alternatieve communicatie
6. Autisme bij adolescenten en volwassenen
7. Ouders en hulpverleners

De Nederlandse versie is uitgeput en wordt niet meer herdrukt. De Franse versie wordt na al die tijd nog steeds verkocht: La Forteresse Eclatée, een prik naar Bruno Bettelheim die La Forteresse Vide (The Empty Fortress) gepubliceerd had, een cultboek in Frankrijk.

Autismo

Entendimento Teórico e Intervenção Educacional

Autismo é uma condição que produz uma dificuldade de entendimento entre o estímulo e a resposta de uma determinada informação.

Uma pessoa com Autismo possui uma afinidade literal com a realidade e problemas em desenvolver a capacidade de imaginação. Com uma “mente literal” o Autismo tem consequencias graves no desenvolvimento da comunicação, comportamento e interação social, maturidade emocional, ocupação durante o seu tempo livre (brincar).

Para os pais e pessoas que freqüentemente tem dificuldade em entender o quão complexo é ser “simplesmente Ordinario”, este livro não so fornece um entendimento teórico para ajudar e adaptar vocês, que fazem parte da vida destes indivíduos, mas também oferece estratégias de intervenções práticas, educacionais e de tratamento.

Theo Peeters fundou o Opleidingscentrum Autisme, centro para treinamento de profissionais que trabalham com Autismo na Antuérpia (Bélgica) em 1980. Ele e o seu grupo tem sido responsáveis pelo ensino e treinamento altamente especializado dentro desta área em vários países da Europa.

Este é o seu quinto livre sobre Autismo e o primeiro traduzido em Português para do Brasil.

Autismul. Teorie şi intervenţie educaţională

Prefeţe de Alois Gherguţ, Georgeta Ciobanu, Carmen Ghercă

Persoanele care suferă de autism se confruntă cu probleme atunci când trebuie să comunice sau să interacţioneze cu ceilalţi. Deficitele severe de învăţare le diminuează capacitatea de a interpreta şi de a înţelege mesajele din lumea înconjurătoare — cuvintele, gesturiele, semnele, numerele, literele sau chiar emoţiile şi sentimentele. Volumul oferă o perspectivă teoretică asupra autismului şi numeroase strategii practice de intervenţie pentru educaţie şi tratament, precum şi mărturii ale pătrinţilor şi ale unor personae înalt funcţionale ce suferă de această afecţiune.

Autismul. Teorie şi intervenţie educaţională este un studiu de referinţă pentru toţi specialiştii care lucrează cu copilul sau adultul cu autism — medici, psihologi, psihopedagogi, asistenţi sociali, educatori — şi o lectură utilă pentru părinţi.

Autism

Medicinska och pedagogiska aspekter

Autism ⎯ medicinska och pedagogiska aspekter är en efterlängtad bok. Den är ett resultat av ett fruktbart samarbete mellan två välkända experter inom autism området, Christopher Gillberg och Theo Peeters.

En grundläggande bok såväl på bredden som på djupet. Teorin levandegörs genom olika fallbeskrivningar.

I boken betonas vikten och behovet av utbildning och specialiserade kunskaper för såväl föräldrar som personal.

• att ha en solid teoretisk kunskap om autism
• att göra en anpassning av miljön till funktionshindret
• att kunna bedoma individens färdigheter för ett individualiserat pedagogiskt program
• att kunna se vilka kunskaper individen behöver i ett livsperspektiv
• att ha kunskap om hur undervisningen skall anpassas till autism.

Här visas också hur viktigt det ar med ett nära samarbete mellan professionella inom olika yrkesgrupper och mellan professionella och föräldrar och andra närstående.

Boken är skriven av Christopher Gillberg, kliniker och medicinsk forskare med världsrykte, verksam som professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet och överläkare vid Barnneuropsykitriska kliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg och Theo Peeters, utbildare och pedagog, handledare i tydliggörande pedagogik vid Opleidingscentrum Autisme, Antwerpen.

Förordet har skrivits av Lena Andersson, förbundssekreterare Riksföreningen Autism, leg. psykolog.

Autisme

Fra teoretisk forståelse til pædagogisk praksis

Samrådet af specialskoler for børn med autisme har anbefalet, at Theo Peeters bog skulle oversættes.

I bogen påpeger Theo Peeters, at autisme er et livslangt handicap, og derfor bør indsatsen ses i et livslangt perspektiv. Han siger videre, i bogen, at personer med autisme har vanskeligheder med forerstillingsevnen. Disse vanskeligheder giver problemer med at få mening i det, som de perciperer. De opfatter omverdenen på en meget konkret og bogstavelig måde. En sådan måde at se verden på har alvorlige konsekvenser for udviklingen af kommunikative evner, social adfaerd og følelsesmæssig modenhed. Kort sagt, autisme påvirker alle forhold, som gør livet menningsfuldt.

Forfatterens etikse grundholdning og menneskesyn går som en rød tråd gennem beskrivelsen af alle de vigtige aspekter, der ligger til grund for forståelse og behandling af mennesker med dette handicap. Theo Peeters mestrer, på en ligefrem og tilgængelig måde, at sammenholde teori og praksis i overensstemmelse med den nyeste viden om autisme. I bogen formidles ikke kun den teoretiske forståelse af dette handicap. De mange illustrative eksempler pa specialpaedagogiske metodor og strategier, suppleret med eksempler fra pårørende og personer med autisme, bidrager til, at man far kendskab til og indsigt i, hvordan man bedst kan hjaelpe mennesker med autisme til at kompensere for de vanskeligheder de har.

Bogens tilgængelighed gør den til et brugbart vaerktøj for såvel fagfolk som pårørende.

Theo Peeters, som mange danskere kender fra hans forelæsninger og træningskurser i Denmark, grundlagde i 1980 “Opleidingscentrum Autisme” i Antwerpen (Center for uddannelse af fagfolk, der arbejder med personer med autisme). På dette højt specialiserede område har Theo Peeters og hans kolleger forestået uddannelse og traening af fagfolk, ikke alene i Belgien, men også i mange andre europæiske lande.

Dette er femte bog om autisme, og den første, der er oversat til dansk.

Autizmus

Az elmélettöl a gyakorlatig

Ebben a könyvben megpróbálom megmagyarázni az autizmus elméleti megértése, és annak a nevelésre tett hatása közötti kapcsolatot; … megkísérlek olyan munkafilozófiát átadni, amelyből nevelési módszertant fejleszthetnek ki… Ezt a könyvet a széles körű nyilvánosságnak szántam; nem annyira tudományos, mint ismeretterjesztő jellegű; … a leírtakat sok tálaló példa segítségével tudom illusztrálni; … számos magasan funkcionáló autista személy tette közzé gondolatait, … ők a tanúk arra, hogy mi, szakemberek, jó úton haladunk.

Theo Peeters pzichológus az antwerpeni Opleidingscentrum Autisme igazgatója, a kiemelkedően jó színvonalú belga ellátás megszervezője, a szakember – és szülőképzés nemzetközileg elismert, szeretett és nagyrabecsült személyisége. Ebben a rendkívüli, okos és mélyen emberi könyvben is különleges képességgel épít az olvasó saját élményeire azért, hogy as autista személyek problémáinak valódi megértéséhez segítsen eljutni. Könyve mindazoknak szól, akik gyermekeik, tanítványaik, pácienseik érdekében mélyebben szeretnék megismerni az autizmus, és az autista személy problémátját.

Autismus

Zdravotní a výchovné aspekty

Autismus je z hlediska psychiatrie velmi dobře dokumentován. Propast mezi pochopenim teorie a úspěšností praktického výchovného působení je však velká. Alespoň částečně ji chtějí překlenout autoři příručky Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, která je určena nejen psychologům a psychiatrům, ale především rodičům a uěitelům dětí s problémy souvisejícími s autismem a podobnými vývojovými poruchami.

V úvodu autoři stručně informují o biologickém základu autismu, o možnostech diagnostických technik i nejčastějšich dalšich poruchách, které autismus doprovázejí. Nechybí ani kapitola o medikaci. Těžištěm knihy jsou však praktické návody, jak reagovat na problémy, které se mohou při výchově a vzdělávání dětí s autismem vyskytnout. Autoři nabízejí informace, které vycházejí z nejnovějších vědeckých poznatků, avšak předkládají je tak přehledně a srozumitelně, že jsou přístupné a užitečné i rodičům a vychovatelům.

Christopher Gillberg je mezinárodně uznávaný švédský psychiatr, odborník v oblasti autismu, autor nebo spoluator řady učebnic a monografií (Dětská klinická neuropsychiatrie, Biologie autistických syndromů aj.).

Theo Peeters je autorem moderních vzdělávacích strategií pro postižené autismem a odborných publikací (Autismus: od teoretického pochopení ke výchovným zásahům aj.).

Autism

Från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik

Autism definieras som en genomgripande störning i hjärnans funktioner som drabbar förmågan till kommunikation, socialt samspel och uppbyggandet av en egen inre referensram. Personer med autism tänker, reagerar och uppfattar saker annorlunda än andra. De har ett livslångt handikapp, ändå utsätts de gång på gång för felställda krav och förväntningar. Planer för deras skolgång och boende görs ofta utifrån principer i stället för efter individuell bedömning.

Autism har skrivits för att vara länken mellan teoretisk kunskap och pedagogisk tillämpning. Boken beskriver vad autism är i fem centrala begrepp, som fått var sitt kapitel. Varje begrepp kompletteras med ett resonemang om pedagogiska åtgärder. Grunden för bokens pedagogiska modell är att den som har ett genomgripande handikapp behöver ett genomgripande beskydd och att den som har ett annorlunda sätt att uppfatta och tänka också måste ha en annorlunda och individuellt anpassed pedagogik.

Lärare, skolledare, vårdare, föräldrar m fl får praktiska råd om hur man utvecklar en egen pedagogisk metodik i arbetet med autistika barn och ungdomar.

Theo Peeters, chef för Opleidingscenter Autisme i Antwerpen, Belgien, har med medarbetare byggt upp ett utbildningsprogram om autism enligt TEACCH-modellen som har fått stor spridning i Europa. Han är välkänd i Sverige efter många föreläsningsserier.

Autisme

Medicinske og pædagogiske aspekter

Selvom autisme er et af de bedst dokumenterede syndromer i børnepsykiatrien, er der stadig en vældig kløft mellem den teoretiske forståelse og forståelsen af autisme i den praktiske dagligdag. Denne bog tager nogle skridt i retning af at bygge bro over kløften.

Noget forenklet kan man sige, at mennesker med autisme har vanskeligt ved at håndtere symboler. Og da hele det menneskelige samfund er baseret på symboler – med sproget som det vigtigste eksempel – lever mennesker med autisme følgelig i en verden, som de har svært ved at forstå, og hvor de selv har svært ved at gøre sig forstået.

Autisme minder om syns- eller hørelseshandicap i den forstand, at årsagen er fysisk, biologisk og organisk, og mennesker med autism har derfor brug for specialundervisning og støtte, som svarer til deres særlige vanskeligheder.

Denne bog, som henvender sig til fagfolk inden for medicin, psykiatri, psykologi og pædagogik, fremlægger den medicinske baggrund for autism og diskuterer aktuelle paedagogiske metodor til at hjælpe dem, som har fået diagnosen autisme.

Autismus

Od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci

Předmluva. Napsal jsem tuto knihu, protože musela být napsána. Spojení mezi teoretickým pochopením a vzdělávací intervencí u osob s autismen není vždy správně chápáno. Nejdůležitější impuls k napsání teto knihy mi poskytla Evropská konference asociací rodičů v Hamburku (6. – 8. května 1988, “Autismus: Dnes a zítra”). Byla to velmi důležitá konference, protože v širším evropském kontextu dala jasné sbohem psychodynamické interpretaci autismu a přijala jako terapii výchovně-vzdělávací strategie. Ale v rámci této “organicko-vzdělávací” orientace bylo tolik různých názorů, že mnozí odborníci a samozřejmě rodiče se cítili poněkud ztraceni: kde je les a kde jsou stromy?

Často se zdálo, že propast mezi teorií a praxí je ohromná. Teoretici přednášeli zajímavé přednášky, ale byly přínosem například pro učitele? V mezidobí konferencí vyslovovali učitelé i jiní profesionálové své pochybnosti; byly nuceni zkoušet mnoho rozdílných metod a terapií a ptali se sami sebe proč. Rodiče byli zmateni touto absencí jakékoliv hlavní linie. Zádná námaha nebyla pro ně nemožná, ale nic není vic vyčerpávající než bitva, kdy neznáte odpovĕď na otázku proč. Uvědomil jsem si, že rodiče i odborníci potřebují nutně jakýsi druh “pracovní filozofie” autismu: vzorek, který postaví most mezi teorií a praxí.

Ocitli jsme se v supermarketu autismu, kde byly vystaveny všechny přístupy k autismu společně a kde byl prostor pro všechny (pro terapii pevného objetí, pro opční terapii, pro Delacado metodu). Jinými slovy – kokteil. Toto není výpad proti otevřené výměně názorů, právě naopak, ale žadný postižený s autismen nemůže mít prospěch z bludiště, kde je akceptován určitý přístup stejně jako přístup protichůdný.

Teorie, které obhajuji v této knize, mají vědecký základ a našly své místo i v praxi. V této chvíli je autismus nejlépe dokumentovaný a nejlépe pochopitelný syndrom v dětské psychiatrii. Bylo napsáno více článků, pojednání a knih, než je dětí s autismem. Moje kniha nabízí pohled dovnitř autismu. Doby, kdy se bylo možno schovat za “záhadu autismu” jsou nenávratně pryč.

Mojí snahou bylo vysvětlit v této knize vztahy a souvislostí mezi teoretickým pochopením autismu a jeho důsledky pro výchovu a vzděláváni. Pokusil jsem se vytvořit pracovní filozofii pro profesionální pečovatele, která by jim pomáhala vytvářet vzdělávací metodologii. Vysvětluij pět teoretických koncepcí, v každé kapitole jednu, každá kapitola obsahuje všeobecnou diskusi praktických aplikací.

Tato publikace je určena široké veřejnosti, je proto více informativní než akademická. Z tohoto důvodu neuvádím v textu mnoho literárních odkazů, které by čtenáře zdržovaly. Fakta pro svou knihu jsem čerpal z mnoha zdrojů, jejichž seznam najde zainteresovaný čtenář na konci knihy.

Jsem velmi šťastný, že se mi podařilo pro ilustraci jednotlivých problémů najít tolik pozoruhodných přikladů. Předešlé vydání této knihy bylo kritizováno za to, že jsem zvolil přiliš mnoho příkladů z oblasti mentálně retardovaných lidí s autismem. Tentokrát bude reakce pravděpodobně opačná. V posledních letech mnoho nadprůměrně nadaných lidí s autismem mělo možnost se vyslovit ke svým problémům v různých publikacích. Jsou našimi svědky, že my profesionálové jsme s naším pohledem na autismus na správné cestě, někdy nám pomáhají tento pohled zaostřit nebo ho pozměnit.

Je mou povinností poděkovat paní Hilde De Clercq a paní Cis Schiltmans, že mi dovolily citovat své zážitky. Dr. Francesce Happé, Dr. Ritě Jordan a Dr. Stuartu Powelovi děkuji za cenné připomínky. Děkuji své dceři Maye za nakreslení obrázků.

Dodatek “Jan” je pro čtenáře odměnou za to, že prostudovali tuto knihu. Je napsán srdcem a je v nem tolik moudrosti a něhy, že by nebylo etické nechat si to pro sebe.

Doufám, že tato kniha vnese nový duch do práce s autisty. V tomto okamžiku jsme na určitém mrtvém bodě mezi profesionály, kteří věří ve specifický přístup k autismu a mezi těmi autory, kteří si nejsou dostatečně vědomi faktu, že autismus nemůže být vyřešen pouze nějakým školením.

Autismus není jen problém výchovy a vzdělaní. Je to i politický problém. Porozumění výchovně-vzdělávacím strategiím, abychom mohli pomoci lidem s autismem, je velká a dobrá věc. Uvést však tyto strategie do praxe vyžaduje vhodné prostředky.